کد خبر: ۱۲۱۸۵
تاریخ انتشار: ۰۲ خرداد ۱۳۹۳ - ۱۶:۳۰
در کشور ما 60 هزار مبتلا به ام اس وجود دارد. این آماریست که دکتر محمد علی صحرائیان، نایب رئیس انجمن ام اس اعلام می‌کند.
زهرا سادات می‌خواهد مثل همیشه برای کودکانش ماکارونی بپزد اما این بار اوضاع فرق کرده است؛ تعادلش چند بار بهم می‌خورد و قابلمه از دستش می‌افتد. عصبانی می‌شود و با همسرش دعوا می‌کند و بعد پشیمان می‌شود. تصویر زندگی زهرا سادات فیلم طلا و مس، شاید تنها آشنایی ذهنی بسیاری از ما با بیماران ام اس باشد تصویری که البته همواره با واقعیت همخوانی ندارد.

به گزارش (ایسنا)، هرچند شرایط زندگی تمام بیماران ام اس، مانند زهرا سادات نیست و بسیاری از آن‌ها به طور طبیعی به زندگی خود ادامه می دهند، اما هنوز چالش‌هایی پیش روی این بیماران وجود دارد که حیات را برایشان سخت‌تر می‌کند. با این حال، بیماران زیادی هم هستند که علی رغم بیماری و رنج‌های آن درس می‌خوانند، کار می‌کنند و ام اس را همسفر خود در مسیر زندگی می‌بینند.

در ایران، 60 هزار نفر به ام اس مبتلا هستند
در کشور ما 60 هزار مبتلا به ام اس وجود دارد. این آماریست که دکتر محمد علی صحرائیان، نایب رئیس انجمن ام اس اعلام می‌کند.

به گفته‌ او، به نظر می‌رسد شیوع ام اس، به 40 تا 60 نفر در هر صدهزار نفر رسیده باشد. آماری که در تهران، اصفهان و دیگر مراکز استان‌ها نسبت به شهرهای کوچک، بیشتر است.

ام اس یا اسکلروز چندگانه یک اختلال در سیستم ایمنی خودکار بدن است که می‌تواند منجر به فلج شدید شود. اختلال سیستم ایمنی خودکار وضعیتی است که در آن، بدن آنتی‌بادی‌هایی را تولید می‌کند که به بافت‌های خودش حمله می‌کنند. در بدن افراد مبتلا به این بیماری، آنتی‌بادی‌هایی تولید شده به ماده سفید مغز و نخاع حمله‌ور می‌شوند. در بیماری ام اس میلین یا پوشش رشته‌های عصبی در مغز و نخاع ملتهب می‌شود. این التهاب باعث آسیب میلین شده و سیگنال‌های عصبی نمی‌توانند در طول رشته‌های عصبی حرکت کنند.

به گزارش ایسنا، علایم اولیه این بیماری بسیار خفیف بوده و سرگیجه و عدم تعادل، خستگی، ضعف دست و پا، التهاب اعصاب چشمی، بی حسی یا سوزش موضعی، درد شدید در ناحیه صورت، نقص در بینایی شامل تار شدن و یا دو بینی را شامل می‌شود

اما رفته رفته و با پیشرفت بیماری سایر علایم نیز بروز می‌کنند که از آن جمله می‌توان به مشکلات روده و مثانه، دردهای مزمن مانند درد کمر و ماهیچه‌ها، افسردگی، اسپاسم یا گرفتگی ماهیچه‌ها که ممکن است بسیار دردناک باشد، فلج، ناتوانی جنسی، صحبت کردن به طور نامفهوم، مشکل در بلع، مشکل در تفکر و عملکرد حافظه، از دست دادن بینایی و نابینایی کامل اشاره کرد.

ام اس، یک بیماری دو طیفی است
همه‌ مبتلایان به ام اس، وضعیت یکسانی ندارند. صحرائیان می‌گوید که ام اس، یک بیماری کاملا "دو طیفی" است. در یک سو، بیمارانی هستند که شرایط بسیار مناسبی دارند و به راحتی روند کنترل بیماری خود را طی می‌کنند اما در سمت دیگر، افرادی هستند که برای کار روزانه نیاز به کمک دیگران دارند و در شرایط به مراتب سخت‌تری قرار گرفته‌اند.

صحراییان می‌گوید در دو دهه اخیر، آمار ام اس در کشور، رو به افزایش بوده است. افزایشی که دلیل آن، مشخص نیست. بنا به گفته ‌ او، فاکتورهای محیطی در کنار فاکتورهای ژنتیک مساعد باعث بروز ام اس می‌شود. از آنجا که ژنتیک مردم تغییر نکرده است، فاکتورهای محیطی یا فاکتورهایی که منشا بیرونی دارند، مهم ترین عامل تغییرات شیوه زندگی اعم از تغذیه، ورزش و ... است، اما تاکنون یک فاکتور اصلی برای ام اس پیدا نشده است.

پیش از این، دکتر جمشید لطفی، رئیس انجمن ام اس، نیز گفته بود در حدود 40 – 30 سال قبل ایران از نظر آمار ام اس، در منطقه کم‌خطر قرار داشت اما امروز این آمار رو به ازدیاد است. علت این شیوع مشخص نیست زیرا ام اس به سه عامل ژنتیک، ایمونولوژی و محیط بستگی دارد. اینکه 70 درصد بیماران ام اس زیر 30 سال هستند، کمبود ویتامین‌ها و مسائل تغذیه‌ای و محیطی می‌توانند در شیوع ام اس نقش داشته باشند. به طور مثال هر چه از خط استوا دورتر شویم احتمال ابتلا به ام اس افزایش می‌یابد.

وضعیت دارویی، پایدار شده است
یکی از نگران کننده‌ترین مشکلات اکثر مبتلایان به بیماری‌های مزمن، مشکلات دارویی آن‌هاست. اما به نظر می‌رسد شرایط برای بیماران ام اس، بهتر شده است. صحراییان معتقد است: از هشت ماه پیش، به علت تحولات رخ داده، وضعیت دارویی در شرایط پایداری قرار گرفته است. اما یک سال پیش در همین زمان، مشکلات و کمبودهای زیادی در مورد برخی داروها وجود داشت. با این حال، در شرایط کنونی بیماران به داروها دسترسی دارند و کمبودهای خاصی گزارش نشده است. قیمت داروها در چند ماه گذشته نوسانات کمی داشته و مهمترین چیز این است که بیمار می‌داند با مراجعه به داروخانه، داروی مورد نظر خود را پیدا خواهد کرد.

به گفته صحراییان، داروهای خارجی قیمت نسبتا بالایی دارند و 70 درصد آن‌ها توسط بیمه پوشش داده می‌شود. اما پوشش بیمه برای داروهای داخلی، 90 تا 100 درصد است. در حال حاضر، 70 درصد بیماران از داروهای داخلی استفاده می‌کنند. داروهای داخلی که به حد کافی در بازار بوده‌اند، توانسته‌اند اعتماد پزشکان و بیماران را جلب کنند.

صحراییان تاکید دارد: با توجه به شرایط مختلف بیماران ام اس، هزینه‌هایی که این بیماران متحمل می‌شوند متفاوت است و با وجود پوشش بیمه‌ای، هزینه‌ها می‌توانند از ماهانه 30 تا 40 هزار تومان به بالای یک میلیون تومان برای داروهای خارجی نیز برسند.

به ادعاهای کشف درمان قطعی، شک کنید
از سوی دیگر، هرازگاهی از گوشه و کنار کشور، خبرهایی از کشف درمانی برای ام اس می‌رسد و گاهی برخی افراد، نسخه‌های عجیبی برای ام اس می‌پیچند و از افراد می‌خواهند درمان دارویی را قطع کرده و طبق این نسخه‌ها عمل کنند. این موضوع، باعث نگرانی جامعه پزشکی شده است و در عین حال، بیمارانی که از بیماری طولانی و مزمن خسته شده‌اند، ممکن است به این درمان‌ها روی بیاورند. صحراییان می‌گوید بیماری‌هایی مثل ام اس که طب توانایی درمان آن‌ها به صورت کامل را ندارد، در همه دنیا ممکن است وسیله ای برای سودجویی افراد شوند. ممکن است حتی این روش‌ها باعث شود فرد برای مدتی احساس بهبودی کند اما این احساس در مدت کوتاه، دلیل بر درمان قطعی بیماری نیست.

او درباره درمان ام اس می گوید: روش‌های درمانی که برای ام اس صورت می‌گیرد، در طی حداقل دو سال می‌تواند اثربخش باشد و به بهبودی بیمار بینجامد. در تمام دنیا، درمان‌ها به صورت نسبی است و وقتی اعلام می‌شود یک روش می‌تواند به طور قطعی ام اس را درمان کند، باید در برابر این ادعاها، محتاطانه رفتار کرد و حتما با پزشک متخصص، مشورت نمود.

صحراییان هم‌چنین معتقد است روش سلول‌های بنیادی که اخیرا برای درمان ام اس معرفی شده است، هنوز در دنیا در مرحله تحقیق و بررسی است و نباید وارد مرحله‌ای شود که بتوان آن را به عنوان روش درمانی و دارو به بیمار ارائه کرد و هزینه گرفت.

سردرگمی بیماران بین نهادهای دولتی
مشکلات شغلی بیماران مبتلا به ام اس، مانند خود این بیماری مزمن شده‌اند. حسین کاکاوند، رئیس کمیته مشارکت‌های مردمی انجمن ام اس ایران، درباره این مشکلات می‌گوید: وقتی یک مبتلا به ام اس به وزارت کار می‌رود به او می‌گویند تو بیمار خاص هستی و نمی‌توانیم شغلی به تو بدهیم، به بهزیستی برو تا در گروه حمایتی معلولان قرار بگیری. در این صورت شاید شغلی برایت پیدا شود. وقتی همان بیمار به بهزیستی می‌رود، به او می‌گویند که " بیمار ام اسی حتما باید ویلچری باشد تا بتوانیم به او خدمات بدهیم. وقتی هم این بیمار به وزارت بهداشت می‌رود به او می‌گویند " تو بیمار خاص نیستی و نمی‌توانی از خدمات کامل بیماران خاص استفاده کنی." این سرگردانی ادامه پیدا می‌کند تا اینکه بیمار ام اس ناچار می‌شود به تامین اجتماعی برود و وقتی درخواست پرداخت مستمری از کارافتادگی می‌کند به او می‌گویند که " تو از کارافتاده نیستی برو و کارت را انجام بده مگر در موارد نادر."

کاکاوند می‌افزاید: مبتلایان به ام اس در یک سردرگمی هستد. در حالی که ام اس، بیماری ویژه‌ای است. تعدادی از مبتلایان به ام اس روی پاهایشان راه می‌روند و اموراتشان را می‌گذرانند، تعدادی هم هستند که از وسایل توانبخشی استفاده می‌کنند، اما تعدادشان نسبت به کل مبتلایان زیاد نیست".

فرهنگ سازی و حمایت کنیم
"چهره استاد 4 ترم پیشم، توی ذهنم شکل میگیره. وقتی بخاطر پالس تراپی ، 4 جلسه نتونسته بودم برم سر کلاس، گواهی پزشکیم رو با تحقیر نگاه کرده و گفته بود " خب چیکار کنم؟ اصلا بهتره که نیایی دانشگاه و درس بخونی." این روایت یکی از بیماران مبتلا به ام اس است که در وبلاگ خود آورده. به نظر می‌رسد هنوز راه درازی پیش روی ام اسی ها قرار دارد، بیمارانی که شایسته نیست جز رنج بیماری خود، درد بیشتری بکشند اما به نظر می‌رسد جا انداختن تصویر درستی از بیماران ام اس و توانایی‌هایشان، در کنار حمایت‌های دولتی در درمان و اشتغال، بتواند تا حد زیادی از دردهای بیماران مبتلا، بکاهد و آن‌ها را کمک کند در مسیر طبیعی زندگی، گام بردارند؛ و کمتر از این اختلال مرموز، رنج ببرند.

"گزارش از الهه فاطمی پور"
نظر شما
* کد کپچا:
captcha

آندرتیکر در راه ایران / گران‌ترین تبلیغات تاریخ با چهره جنجالی کشتی کچ!

کاظم صدیقی فردا در این مراسم سخنرانی می کند + تصویر

شمارش معکوس برای یازدهم فروردین؛ دردسر بزرگ استقلال به خاطر سند یک ورزشگاه!

آخرین وضعیت ثبت نام و انصراف از قرارداد بیمه تکمیلی درمان فرهنگیان بازنشسته و بازنشستگان کشوری

پژمان جمشیدی از نگار فرهمند، همسر بلاگرش با عکسی مشترک رونمایی کرد

رهبر انقلاب: غزه، تا این لحظه پیروز اصلی میدان است

۴ عکس از تیپ جالب و متفاوت هان هیو جو ، بازیگر نقش «دونگ یی»

آیا افغانستانی های مقیم ایران، تابعیت می خرند؟

آیا تخم مرغ شکستن برای دفع چشم زخم موثر است ؟

مراسم ترحیم زهرا شجاعی با حضور سیدمحمد خاتمی (عکس)

ضریب حقوق کارمندان دولت و بازنشستگان در سال ۱۴۰۳ + جدول

برنامه آموزش و پرورش برای استخدام ۷۲ هزار معلم جدید/امسال کتاب‌های پایه اول تغییر می‌کند

بهترین زمان برای مشاوره ازدواج

کد پی اس ووچر رایگان بدون احراز هویت

خاطره آقای همساده از «بده بزنیم» در گفتگو با پشه و ایرج طهماسب! (ویدئو)

خاطره آقای همساده از «بده بزنیم» در گفتگو با پشه و ایرج طهماسب! (ویدئو)

ژست های عجیب الناز شاکردوست در سفر به بیستون (تصاویر)

عاشقانه بانو سوسانو با دخترش (تصاویر)

پوشش و استایل خوش آب و رنگ و نوروزی پریناز ایزدیار / تصاویر

جشن زیبای نوروز در آتشکده بهرام (تصاویر)

مراسم تشییع مرحومه زهرا شجاعی با حضور خاتمی (تصاویر)

پست آبی رنگ در پیج پرسپولیس! (عکس)

تیپ و استایل متفاوت الناز حبیبی و بهرام افشاری (عکس)

تبریز سفیدپوش شد (عکس)

زیبایی های قشم، بزرگترین جزیره ایران (تصاویر)

عکس خانوادگی وایرال شده وریا غفوری که به تازگی منتشر شده / همه درباره زیبایی این خانواده حرف می زنند (+عکس)

تصویری بی نظیر از رنگین کمان در میدان نقش جهان اصفهان (ویدئو)

تصویری متفاوت از نازنین بیاتی (عکس)

هادی چوپان در کنار مجسمه خودش و گرگ (تصاویر)

تغییر چهره ایرنه پاپاس، بازیگر هند جگرخوار در ۹۳ سالگی (تصاویر)

2 عکس جدید از تیپ و ژست دیدنی «سوسانو» در یک روستای زیبا در فرانسه

عکس / اتاق فرمان اتمی شوروی را ببینید

ماجرای سفر شاه به قم و ملاقات ۴۵دقیقه‌ای با آیت‌الله بروجردی (عکس)

تصاویر / تغییر تیپ و چهره سارا و نیکای سریال پایتخت بعد 10 سال

فیگور عضلات شکم هادی چوپان و رقیب آمریکایی او؛ کدایک بهتر است!؟ (عکس)

تصویری دیدنی از آنتونیو کوئین در اصفهان (عکس)

تغییر چهره جالب طناز طباطبایی در طی ۱۵ سال! (تصاویر)

استقبال پر شور از هادی چوپان در شیراز (تصاویر)

تصاویر دیدنی و وایرال شده از دونگ یی (هان هیو جو)

استوری سحر دولتشاهی از سریال افعی

هانیه توسلی با چهره بدون آرایش آفتابی شد (عکس)

کف و سوت برای معین و هایده در برنامه زنده شبکه سه با حاضران دستچین شده در استودیو! (ویدئو)

کنایه ستاره پرسپولیس به عدم دعوتش به تیم ملی + تصویر

سلفی هادی چوپان با کلاه قشقایی پس از قهرمانی در آرنولدکلاسیک (ویدئو)

این کلیپ «آقای همساده» با ماجرای کاظم صدیقی «وایرال» شد (ویدئو)

ژست علی دایی در کنار همسرش و خانم بازیگر (عکس)

نظر جالب عادل فردوسی پور درباره عملکرد نکونام در استقلال (ویدئو)

درج نام «خلیج فارس» در تصویر اکانت رسمی ناسا از زمین (عکس)

آرایش و پوشش متفاوت بهنوش طباطبایی! (عکس)

پوشش محسن افشانی بازیگر جنجالی و همسرش در افطاری ابراهیم رئیسی! (تصاویر)

اجرای زیبای داوود کیم (جای) خواننده کی پاپ کره ای در شبکه سه (ویدئو)

سعدالله امیر شقاقی مافیای شرط بندی، در ترکیه بازداشت شد + ویدئو

دیدار «عباس قادری» با ابراهیم رئیسی ! (عکس)

کیم جای (داوود کیم) خواننده موسیقی کی پاپ کره‌ جنوبی در برنامه محفل درخواست تسبیح کرد (+عکس و ویدئو)

استایل زیبا، ساده و خیره کننده «بهنوش طباطبایی» / عکس

بهاره افشاری و تغییر چهره‌اش ۱۸ سال پس از «او یک فرشته بود» (عکس)

آتش گرفتن یک پراید با نارنجک در چهارشنبه سوری پرند (ویدئو)

همسر و پسر نجم الدین شریعتی (عکس)

چهارشنبه سوری دیشب تهران از داخل هواپیما (ویدئو)

باشگاه پرسپولیس در آستانه دربی اینگونه پیام انگیزشی داد (تصویر)

تصاویر چهارشنبه سوری از برج میلاد: تهران شهر جنگ زده شد! (ویدئو)

انفجار مهیب در شب چهارشنبه سوری در استان خوزستان ! (ویدئو)

مجادله «خورشید خانم» مو طلایی با رضا رشیدپور بر سر جریمه ۳ میلیونی حجاب (+تصویر)

«یاسمین مقبلی» به زمین برگشت (ویدئو)

تجمع بازنشستگان در اعتراض به حقوق های زیر خط فقر + عکس

محمدرضا گلزار در جمع ملی‌پوشان ایران + عکس

رهبر انقلاب به فرماندهان کل ارتش و سپاه مدال داد (+عکس)

سرمربی پرتغالی سپاهان و همسر جوان و بازیگرش، شیدا مقصودلو در کنسرت علیرضا قربانی (ویدئو)

فیلم وایرال شده از حسین یکتا در شبکه افق در شب قبل انتخابات: هر کی نمی خواد رای بده بره ! (ویدئو)

حوادث چهارشنبه آخر سال: لحظه افتادن بمب دست ساز از دستان یک نوجوان (ویدئو)

استایل شیک و ورزشی مریم معصومی در ۳۶سالگی (عکس)

حفظ کرامت شهروندان به سبک دولت انقلابی: آقای رئیسی این عکس را دیده اید!؟ (تصویر)

حضور سحرگاهی رهبری در شهر ری (+ عکس)

عاشقانه اوسمار، سرمربی پرسپولیس با همسرش (عکس)

عاشقانه شهاب حسینی و همسر جدیدش در یک اکران خصوصی (تصاویر)

مجری زن صداوسیما آرزو کرد همه چیز به دوران قبل از رییسی بازگردد! / جبران مافات ژیلا صادقی با حمله به حسن روحانی! (ویدئو)

واکنش طنزآمیز عبدالکریم حسن به مردود شدن گلش در دیدار پرسپولیس - فولاد + تصویر

پیام سیدحسین حسینی به هواداران استقلال (اینستاپست)

استایل شیک و خاص بهاره افشاری در مراسم بزرگداشت علی نصیریان (عکس)

رونمایی بهنوش طباطبایی از مجسمه‌ زیبای خودش ! (عکس)

سخنان قدیمی سخنگوی دولت درباره قیمت ها وایرال شد! (ویدئو)

دختر ترامپ، بیل گیتس، ریانا و زاکربرگ در عروسی پسر ثروتمندترین مرد آسیا (+عکس)

واکنش باشگاه پرسپولیس به هت تریک اوسمار ویرا + عکس

آخرین حضور حسن روحانی در اجلاس خبرگان رهبری (عکس)

اولین جلسه دادگاه تتلو برگزار شد (تصاویر)

واکنش انتقادی محسن چاوشی به سیل در جنوب بلوچستان (تصویر)

واکنش محسنی اژه‌ای به حکمی درباره «شروین حاجی پور» (ویدیو)

تصاویری تازه از پسر رهبر انقلاب و لاریجانی در یک مراسم

واکنش تحریک‌آمیز مهدی طارمی پس از پیروزی عجیب پورتو برابر بنفیکا + عکس

اقامه نماز بر پیکر آیت الله امامی کاشانی توسط رهبر انقلاب (عکس)